Dzięki interwencji posła Tomasza Zimocha lek Soliris nadal będzie ratował życie

Dzięki interwencji posła Tomasza Zimocha lek Soliris nadal będzie ratował życie

Radosna wiadomość dla osób cierpiących na nocną napadową hemoglobinurię. Dzięki interwencji Tomasza Zimocha, posła Polski 2050 Szymona Hołowni. Soliris - horrendalnie drogi lek pozwalający im normalne żyć będzie nadal refundowany.

- Nie mogłem spać, gdy dowiedziałem się, że jedyny dostępny lek na nocną napadową hemoglobinurię zniknie z listy preparatów refundowanych – mówi Tomasz Zimoch. –Postanowiłem walczyć o fundamentalne prawa osób dotkniętych tym ciężkim schorzeniem. Soliris, jako lek ratujący zdrowie i życie trafił na listę refundacyjną 1 stycznia 2008 r. Ale w kwietniu bieżącego roku Ministerstwo Zdrowia postanowiło go z niej skreślić. W komunikacie z 23 kwietnia podało, że drogi lek nie spełnia kryterium konkurencyjności cenowej. I od 1 maja tego roku Narodowy Fundusz Zdrowia przestanie do niego dopłacać.

Cierpiący na nocną napadową hemoglobinurię (w Polsce to grupa ok. 50 osób) znaleźli się w dramatycznej sytuacji. Soliris należy bowiem do najdroższych preparatów na świecie. Roczna terapia tym lekiem jednej osoby kosztuje ok.  1,5 mln zł.„Błagamy o pomoc, interwencję. Odebranie leku Soliris i pozostawienie nas chorych bez dostępu do leczenia, będzie oznaczało dla nas wyrok śmierci.” – napisali do Tomasza Zimocha chorzy na hemoglobinurię.

 Po otrzymaniu tej wiadomości o dramacie osób chorych na hemoglobinurię i potrzebie naprawy sytuacji Tomasz Zimoch natychmiast powiadomił telefonicznie wiceszefa resortu zdrowia Macieja Miłkowskiego. W ubiegłą środę 28 kwietna osobiście złożył w kancelarii Ministerstwa Zdrowia obszerną, pisemną interwencję, w której domaga się zmiany decyzji o zaprzestaniu refundacji Solirisa w trybie pilnym.

- Stosowanie leku Soliris pozwala przecież na normalne funkcjonowanie pacjentom z nocną napadową hemoglobinurią. Konstytucja Rzeczpospolitej Polski w art. 68 mówi wyraźnie o powszechnym prawie do ochrony zdrowia – Obywatelom niezależnie od ich sytuacji materialnej, władze publiczne zapewniają równy dostęp do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanej ze środków publicznych- zauważył w pisemnej interwencji Tomasz Zimoch.

Podkreślił w niej, że wycofanie Solirisu z listy refundacyjnej wywołało zaniepokojenie, strach, niepewność zwłaszcza osób poddawanych od długiego czasu jedynej ratującej zdrowie terapii.Dzień po złożeniu pisma w Ministerstwie Zdrowia do Tomasza Zimocha zadzwonił wiceszef tego resortu Maciej Miłkowski. Poinformował, że wydał dyspozycję o przedłużeniu refundacji Solirisu przez najbliższy rok na bazie tzw. ustawy covidowej z sierpnia 2020 r.

To wprawdzie wygrana potyczka, jeszcze nie wojna, bo walczę o ponowne, stałe wpisanie tego leku, przy tym schorzeniu, na listę refundacyjną” – zapowiada Tomasz Zimoch.

Poseł Polski 2050chce doprowadzić do spotkania ministra zdrowia z przedstawicielem producenta leku oraz chorymi na nocną napadową hemoglobinurię. - Być może taki okrągły stół pozwoli inaczej spojrzeć na negocjacje dotyczące cen zakupu leku. Zaprzestanie refundacji może skutkować śmiercią kilkudziesięciu osób. Nie może być warunkowe. Dlatego chorzy muszą w najszybszym możliwym terminie nabrać pewności, że refundacja nie będzie dotyczyła tylko najbliższych 12 miesięcy – uważa Tomasz Zimoch.